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pieopa
06.07.2020 13:07:57 pieopa hat ein Thema kommentiert Tanzt ihr gern?: Ja schon auch, mein Freund wollen ja im Herbst oder sobal es geht einen Urlaub mit Tanz Aktivitäten mache und gleichzeitig ganz weit weg.Ich hab da dass hier gefunden. www.kenia-urlaub.de Da ich ja auch noch nie in Kenia war.
refo
06.07.2020 09:58:27 refo hat ein Thema kommentiert Körperreinigung: Bis jetzt hast du sicherlich ein Mittel gefunden, dass dir bei der Körperreinigung hilft. Solltest du immer noch auf der Suche sein, kann ich dir gerne empfehlen auch einen Blick auf https://www.miasanis.com/ zu werfen. Dort kannst du verschiedene Naturprodukte finden, so auch Tee, Öle und Nahrungsergänzung.   Solltest du interessiert sein, kann ich dir auch Erfahrung empfehlen einen Blick auf ihre Produkte zu werfen, weil sie hochwertig, sogar auch BIO sind.   Hoffe, dass ich dir bei der Suche also eine tolle Hilfe mal war!
meli77
05.07.2020 15:44:38 meli77 hat ein Thema kommentiert "Wollen Sie einen Orgasmus?: Hallo,  Die Frage ist nicht privat, finde ich. Ich habe durch eine Empfehlung meiner Freundin auch noch eine sehr informative Seite erhalten, wo man Dildos kaufen kann und ihre Anwendungen usw. alles finden kann. Ausserdem gibt es so viele Dildo Arten. Man muss ja nicht immer einen Mann haben. :-) Ich würde es euch auch gerne empfehlen! https://www.dildo-welt.info   [QUOTE=karakulka] Beinahe 100 % der Frauen scheuen sich von der Frage "Wollen Sie einen Orgasmus?". Für sie stellt sie sich als viel zu privat und offensichtlich der Phrase "Haben Sie einen Orgasmus?" gleich. Was halten Sie davon? Wollen Sie auch keine ANtwort geben, weil Ihnen die Frage zu privat vorkommt? [/QUOTE]
anita99
05.07.2020 09:57:04 anita99 hat ein Thema kommentiert Handy im Urlaub: Bleibt so gut wie möglich aus und im Safe des Hotels. Ich muss nicht am Strand erreichbar sein und schon gar nicht Bidler von mir posten
 
malou
26.02.2015 17:17:09 malou hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: tut mir leid :/ such im internet nach einer selbsthilfegruppe vielleicht gibt es eine in deiner nähe oder ein internetforum. ansonsten kannst du deinen arzt danach fragen vielleicht hat er eine lösung für dich.
malou
26.02.2015 17:12:26 malou hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: nicht jeder bekommt sie oder alle 4... ich hatte drei wurden jedoch alle entfernt. du kannst deinen zahnarzt oder kieferorthopäden fragen und ggf eine zweitmeinung einholen. wenn sie weh tun würde ich sie schon entfernen lassen viel glück
11.08.2014 22:39:51 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lesen Sie dazu am besten den ausführlichen Artikel
11.08.2014 22:38:53 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lese dazu am besten den ausführlichen Artikel
 
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03.12.2011  |  Kommentare: 0

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Cornelia Willner-Riedl schreibt in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ über ihre Tochter Elisa, die von Geburt an mehrfach schwerstbehindert ist.

Sechs Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Elisa erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: NKH - Non Ketotische Hyperglycinämie, eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000. Kind wird mit dieser Erkrankung geboren. Betroffene können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend abbauen und dadurch kommt es zu einer toxischen Wirkung. Sie leiden an epileptischen Anfällen und an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben schon wenige Tage nach der Geburt.

Cornelia Willner-Riedl schildert in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ (erschienen beim Verlag Edition Innsalz) ihre Erfahrungen, die sie im Leben mit ihrer geliebten Tochter Elisa gemacht hat. Von dem Tag der Geburt ihrer Tochter an änderte sich alles im Leben der Familie, nichts war mehr so wie früher. Die Autorin versucht in diesem Buch nichts zu beschönigen - das Buch ist von Grund auf ehrlich: Die Angst, das Kind zu verlieren, die furchtbaren Momente, wo das kleine Mädchen ihr Essen immer wieder erbricht und die Hilflosigkeit, weil es keine Heilungschancen für NKH gibt. "Mein Kind war schwer geistig behindert. Aber was ändert das an den Gefühlen einer Mutter? Gar nichts. Ich liebte und liebe mein Mädchen, so wie es ist. Mich interessierte nur eines, denn das hatte ich mit dem lieben Gott abgesprochen: Egal was unser Kind haben sollte, wir würden mit allem zurechtkommen, wenn uns unser Kind nur nicht genommen würde."

Elisa braucht den ganzen Tag Betreuung. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sitzen, nicht sprechen, muss mittels Sonde ernährt werden und leidet an täglichen Krampfanfällen. Daher steht ihr auch Pflegegeld der Stufe 7 zu - die höchste Pflegestufe, die man in Österreich erhalten kann. Aber auch das war ein harter Weg. Zunächst wurde das Kind nur in Pflegestufe 2 eingestuft und eine Aufstufung wurde abgelehnt: Eine Frechheit, die die besorgte Mutter dazu brachte, sich an die Medien zu wenden und vor Gericht zu gehen. Die Klage gegen das Land Steiermark wurde gewonnen. Ein Sieg der Gerechtigkeit.

Willner-Riedl schildert in diesem Buch ihre Ängste und Sorgen und zeigt auch auf, mit welchen Problemen man im Alltag mit einem so schwer behinderten Kind konfrontiert ist. Wie fährt man mit Elisa auf Urlaub? Wie kann man sie im Auto transportieren? Außerdem gibt es da noch zwei andere, gesunde Kinder in der Familie, die die Aufmerksamkeit ihrer Mutter benötigen. Wie schafft man es, allen seinen Kindern gerecht zu werden?

Immer wieder fragt die Autorin sich, ob ihre Elisa wohl glücklich ist. "Ich habe mein Kind noch nie lachen gesehen. Wie weiß ich, ob sie glücklich ist?" Es ist nicht klar, wie das Mädchen ihre Umgebung wahrnimmt, aber es besteht die Hoffnung, dass sie die Liebe ihrer Mutter und ihrer Familie spüren kann.

(dw)

Foto: Cornelia Willner-Riedl
 



 

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