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renata
07.12.2019 00:01:28 renata hat ein Thema kommentiert Locken (Naturlocken, Dauerwelle,...,):  Eine Dauerwelle würde ich mir nie machen lassen, das macht zum Einen die Haare kaputt und zum Anderen muss man dann ständig damit herumlaufen. Es gibt viel bessere Alternativen sich schöne Locken zu zaubern, wie zum Beispiel mit dem Lockenstab. Ich habe sowohl einen Lockenstab, als auch ein Glätteisen, so dass ich mir nach Lust und Laune eine schöne Frisur machen kann. Auf dieser Webseite findet man viele verschiedene Lockenstäbe. Da es sich um eine Testseite handelt, gibt es zu jedem Produkt einen ausführlichen Bericht. So kann man sich ein hochwertiges Produkt kaufen, ohne einen Fehlkauf zu machen. Liebe Grüße
indie
04.12.2019 15:36:30 indie hat ein Thema kommentiert Flusskreuzfahrt:  Hi, ich träume schon länger von einer schönen, langen Kreuzfahrt, allerdings konnte ich mir so einen Urlaub bis jetzt noch nicht gönnen. Nächstes Jahr ist es aber endlich soweit, ich werde mir den Traum erfüllen, da ich wirklich dafür sparen musste. Ich möchte schon bald die Kreuzfahrt online buchen, da es so auch ein bisschen günstiger ist und zwar werde ich eine Karibik Kreuzfahrt online buchen. Hatte jemand von euch schon das Vergnügen? Was für eine Kreuzfahrt habt ihr schon gemacht und wie viel hat es euch gekostet??
binte12
03.12.2019 13:59:49 binte12 hat ein Thema kommentiert heut zu tage Urlaub buchen?:  Wenn Sie nach Übersetzungsdiensten suchen, empfehle ich Folgendes: lingy.pro. Langjährige Unternehmenserfahrung, mit der Sie Ihre Arbeit perfekt erledigen können. Übersetzer sind auf verschiedene Branchen spezialisiert, sei es im Finanzwesen oder im medizinischen Bereich. Jeder Übersetzer kann diesen Auftrag problemlos bearbeiten.
indie
02.12.2019 23:13:38 indie hat ein Thema kommentiert Die Wahl der Kleider:  Meine beste Freundin hat ihr Brautkleid online gekauft, na ja also nicht direkt online bestellt und so, aber sie hat im Netz gesucht und ist dann auf das Brautmodengeschäft Ivoory in ihrer Nähe gestoßen, so dass sie sich per Mail dort gemeldet hat und alles Weitere dann mit der Angestellten dort besprochen hat. Es gab natürlich eine Brautkleid-Anprobe, denn ihr Kleid musst für sie noch etwas enger gemacht werden, aber trotzdem ist sie Dank Internet und Google zum perfekten Brautmodengeschäft gelangt. Liebe Grüße
 
malou
26.02.2015 17:17:09 malou hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: tut mir leid :/ such im internet nach einer selbsthilfegruppe vielleicht gibt es eine in deiner nähe oder ein internetforum. ansonsten kannst du deinen arzt danach fragen vielleicht hat er eine lösung für dich.
malou
26.02.2015 17:12:26 malou hat einen Ratschlag gegeben Ratgeber: nicht jeder bekommt sie oder alle 4... ich hatte drei wurden jedoch alle entfernt. du kannst deinen zahnarzt oder kieferorthopäden fragen und ggf eine zweitmeinung einholen. wenn sie weh tun würde ich sie schon entfernen lassen viel glück
11.08.2014 22:39:51 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lesen Sie dazu am besten den ausführlichen Artikel
11.08.2014 22:38:53 neuer Ratgeber Antwort Wie lange soll/kann man stillen?: Lese dazu am besten den ausführlichen Artikel
 
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03.12.2011  |  Kommentare: 0

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind

Diagnose NKH - Das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind
Cornelia Willner-Riedl schreibt in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ über ihre Tochter Elisa, die von Geburt an mehrfach schwerstbehindert ist.

Sechs Wochen nach der Geburt ihrer Tochter Elisa erhielten die Eltern die niederschmetternde Diagnose: NKH - Non Ketotische Hyperglycinämie, eine sehr seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung. Nur etwa jedes 63.000. Kind wird mit dieser Erkrankung geboren. Betroffene können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend abbauen und dadurch kommt es zu einer toxischen Wirkung. Sie leiden an epileptischen Anfällen und an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben schon wenige Tage nach der Geburt.

Cornelia Willner-Riedl schildert in ihrem Buch „Meine Tochter Elisa“ (erschienen beim Verlag Edition Innsalz) ihre Erfahrungen, die sie im Leben mit ihrer geliebten Tochter Elisa gemacht hat. Von dem Tag der Geburt ihrer Tochter an änderte sich alles im Leben der Familie, nichts war mehr so wie früher. Die Autorin versucht in diesem Buch nichts zu beschönigen - das Buch ist von Grund auf ehrlich: Die Angst, das Kind zu verlieren, die furchtbaren Momente, wo das kleine Mädchen ihr Essen immer wieder erbricht und die Hilflosigkeit, weil es keine Heilungschancen für NKH gibt. "Mein Kind war schwer geistig behindert. Aber was ändert das an den Gefühlen einer Mutter? Gar nichts. Ich liebte und liebe mein Mädchen, so wie es ist. Mich interessierte nur eines, denn das hatte ich mit dem lieben Gott abgesprochen: Egal was unser Kind haben sollte, wir würden mit allem zurechtkommen, wenn uns unser Kind nur nicht genommen würde."

Elisa braucht den ganzen Tag Betreuung. Sie kann sich nicht bewegen, nicht sitzen, nicht sprechen, muss mittels Sonde ernährt werden und leidet an täglichen Krampfanfällen. Daher steht ihr auch Pflegegeld der Stufe 7 zu - die höchste Pflegestufe, die man in Österreich erhalten kann. Aber auch das war ein harter Weg. Zunächst wurde das Kind nur in Pflegestufe 2 eingestuft und eine Aufstufung wurde abgelehnt: Eine Frechheit, die die besorgte Mutter dazu brachte, sich an die Medien zu wenden und vor Gericht zu gehen. Die Klage gegen das Land Steiermark wurde gewonnen. Ein Sieg der Gerechtigkeit.

Willner-Riedl schildert in diesem Buch ihre Ängste und Sorgen und zeigt auch auf, mit welchen Problemen man im Alltag mit einem so schwer behinderten Kind konfrontiert ist. Wie fährt man mit Elisa auf Urlaub? Wie kann man sie im Auto transportieren? Außerdem gibt es da noch zwei andere, gesunde Kinder in der Familie, die die Aufmerksamkeit ihrer Mutter benötigen. Wie schafft man es, allen seinen Kindern gerecht zu werden?

Immer wieder fragt die Autorin sich, ob ihre Elisa wohl glücklich ist. "Ich habe mein Kind noch nie lachen gesehen. Wie weiß ich, ob sie glücklich ist?" Es ist nicht klar, wie das Mädchen ihre Umgebung wahrnimmt, aber es besteht die Hoffnung, dass sie die Liebe ihrer Mutter und ihrer Familie spüren kann.

(dw)

Foto: Cornelia Willner-Riedl
 



 

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